Reuma (on)zichtbaar

Briefing

Introductie

In Nederland leven meer dan 2 miljoen mensen met reuma. Dat is 1 op de negen mensen. Reuma is dus voor iedereen dichtbij. Met ingrijpende gevolgen. Ernstige pijn, vermoeidheid en beschadigde spieren maken bewegen moeilijk en belemmeren het dagelijks leven. Zo zijn mensen met reuma vaak afhankelijk van medicijnen, kan het vinden van een betaalde baan bemoeilijken en eenzaamheid bevorderen. Zoveel mensen die niet kunnen leven zoals ze willen. Die dingen niet kunnen doen die voor anderen vanzelfsprekend zijn.

Omdat je dat niet altijd kunt zien, én omdat de klachten van dag tot dag verschillen, ervaren veel reumapatiënten onbegrip. Het is een aandoening die moeilijk voorstelbaar is voor mensen die niet met reuma leven. En dat kan frustrerend zijn. Daarom vraagt ReumaNederland zich ook constant af: hoe maken we het leven met reuma invoelbaar? Zodat we allemaal het belang inzien om een samenleving te gaan creëren waarin reuma een niet chronische aandoening is geworden?

Ontwerpers kunnen aan deze opgave een bijdrage leveren. Met verbeeldingskracht zijn ontwerpers in staat om een leven met reuma invoelbaar te maken. Te inspireren en uit te dagen om gezamenlijk tot nieuwe vormen van samenleven te komen, waarin mensen met reuma zonder belemmering mee kunnen doen. 

Context

Reuma is een verzamelnaam voor meer dan 100 verschillende aandoeningen van je ‘bewegingsapparaat’, die niet door een ongeval zijn veroorzaakt. Je ‘bewegingsapparaat’ bestaat uit je gewrichten, spieren, pezen en botten. Het zorgt ervoor dat je je lichaam kan bewegen. Bij sommige reumatische aandoeningen zijn ook de organen betrokken. Organen zijn bijvoorbeeld je longen, je hart of je nieren.

Ruim 50% van de mensen die leven met reuma ervaart onbegrip uit de omgeving, op school, op het werk of met sociale activiteiten. Dit verergert de klachten. Dit onbegrip komt niet voor uit onwil, eerder uit onkunde en onervarenheid met de impact die reuma op het leven heeft. Dat maakt het lastig om je te verplaatsen in de situatie van de ander. Door te ervaren wat iemand meemaakt kan je een ander perspectief ontwikkelen, begrip vergroten en zo nieuw handelingsperspectief ontsluiten. Iets voelen of meemaken kan dan daarbij een diepere laag van begrip aanraken als enkel rationeel informatie verwerken via tekst en woord.

Met dit What if Lab roept ReumaNederland ontwerpers op om een bijdrage te leveren aan het invoelbaar maken van een leven met reuma. Met een dubbel doel. Enerzijds om te kunnen ervaren hoe het is om te moeten leven met reuma. Dat vergroot ons begrip voor het hier en nu. De andere zijde is dat als je de belemmeringen van reuma ervaart in een tijdelijke context je ook de luxe hebt om daar weer uit te kunnen stappen. Voor jou is het maar voor even, voor veel Nederlanders hun hele leven. Dat accentueert het doel van ReumaNederland, een toekomst waarin reuma een niet chronische aandoening is geworden en iedereen de mogelijkheid heeft reuma achter zich te laten. 

Ontwerpvraag

Hoe gaan we een breed publiek, in een installatie, laten ervaren wat reuma voor impact heeft op het dagelijkse leven van >2 miljoen Nederlanders? Om zo een dieper maatschappelijk bewustzijn en begrip te ontwikkelen, ook bij mensen zonder reuma, en daarmee de urgentie van het oplossen van het probleem op de kaart te zetten.

Het doel van de beleving (of installatie) die je ontwerpt en ontwikkelt is om het publiek uit te dagen en stof tot nadenken te geven. Bewustwording vergroten door aanspraak te doen op het inlevingsvermogen van bezoekers en hen een tot de verbeelding sprekende toekomst te tonen. Daarmee draag je bij aan meer begrip en kennis die mensen kan helpen reuma te benaderen vanuit een nieuw perspectief.

De eerste stop van het ontwerp wordt Dutch Design Week. De beleving (of installatie) maakt daar deel uit van de tentoonstelling Chronic Health van de Embassy of Health. Daarna wil ReumaNederland de beleving (of installatie) in bliven zetten voor publiekscampagnes en activiteiten. Het ontwerp heeft als doel een brede groep Nederlanders te kunnen betrekken. Houd er dus rekening mee dat de installatie ook buiten de context van DDW ingezet kan worden, zoals bij een 50 plus beurs, de Margriet Fair of in een ziekenhuis. Daarbij horen ook praktische criteria, medewerkers van ReumaNederland moeten de beleving/installatie zelfstandig kunnen transporteren, opbouwen en uitvoeren/bedienen. 

Samenwerking met ervaringsdeskundigen

Ieder(in), een netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte stelt het heel helder: ‘Niets over ons, zonder ons’. Een ontwerp maken wat de beleving van reuma vertaalt kan niet zonder ondersteuning en kritische reflectie van ervaringsdeskundigen, Zij zijn een belangrijke bron van inzichten voor deze opdracht en kunnen het concept en ontwerp toetsen aan eigen ervaringen.

Binnen dit What if Lab werken we dus ook nauw samen met ReumaNederland en met verschillende ervaringsdeskundigen. Deze ervaringsdeskundigen zijn mensen die zelf leven met reuma of nauw betrokken zijn in het leven van mensen met reuma (zoals familieleden en mantelzorgers). Concreet zijn meerdere ervaringsdeskundigen onderdeel van de masterclass en als klankbord aanwezig bij de verschillende presentatiemomenten. Daarnaast kunnen zij aansluiten bij voortgangsgesprekken waar relevant .Uiteraard staat hun expertise tijdens de ontwikkelen van het concept en het definitieve ontwerp tot je beschikking en kun je hen daarin raadplegen. 

Over ReumaNederland

ReumaNederland accepteert niet dat reuma een rem op ons leven is. Om de kwaliteit van leven van mensen met reuma te verbeteren, zet ReumaNederland in op onderzoek naar (nieuwe) medicijnen, goede kennis en informatie en behartigt zij de belangen van deze 2 miljoen mensen. Het verbinden van mensen met reuma, zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en bedrijfsleven is daarbij essentieel. ReumaNederland brengt hen in beweging om ervoor te zorgen dat mensen met reuma nu beter en straks zonder belemmeringen kunnen meedoen in de samenleving.

ReumaNederland treedt als patiëntenorganisatie op als vertegenwoordiger van alle 56 lokale patiëntenverenigingen en alle andere mensen met reuma. Het is hard nodig om de stem van patiënten te laten horen om daarmee sneller en beter vooruitgang te kunnen realiseren. Zoals op het gebied van beschikbaarheid van medicatie en paramedische zorg. Maar ook op het gebied van kennis en begrip over reuma.

Het vergroten van algemene kennis over reuma draagt bij aan het ontwikkelen van begrip voor de aandoening en bijbehorende klachten. Om de kennis en informatie te vergroten organiseert ReumaNederland nu activiteiten en voert publiekscampagnes, zoals WereldReumaDag.

Context bij de strategische speerpunten 2040: https://reumanederland.nl/nieuws/nieuws/speerpunten-reumanederland-2040/

Kernwaarden reumaNederland:

Verbinder We zijn uitstekend op de hoogte van wat er in de buitenwereld speelt en bedenken bij alles met wie we samen de beste resultaten kunnen bereiken voor mensen met reuma. Daarbij schuwen we onverwachte combinaties en verrassende samenwerkingsvormen niet. We halen buiten actief naar binnen en zijn continu op zoek naar de juiste contacten en raakvlakken. We zijn inspirerend, stellen ons open voor anderen en kunnen goed schakelen tussen verschillende belangen en typen mensen.

Vernieuwer We zijn duidelijk zichtbaar met innovaties en implementeren vernieuwingen actief. Die hoeven niet altijd groot te zijn, maar kunnen ook kleine stapjes zijn richting de stip op de horizon. We zijn ons bewust van veranderingen in de omgeving en streven naar samenwerking (ook internationaal). Dat doen we proactief.

Voorvechter We zijn strijdbaar en laten ons niet gemakkelijk uit het veld slaan. Trots en vol passie komen we op voor de belangen van mensen met reuma. We zijn zichtbaar voor iedereen en leggen ons niet neer bij de ‘status quo’. We zorgen voor opschudding en worden functioneel boos. Zolang het maar constructief is. 

Criteria

Binnen dit What if Lab zijn we op zoek naar ontwerpers of ontwerpstudio’s die nieuwsgierig zijn en interesse hebben in maatschappelijke uitdagingen. Ontwerpers die in staat zijn om een beleving te creëren en het publiek tot nadenken stemt.

In te zetten door ReumaNederland bij verschillende evenementen waaronder Dutch Design Week (dus, herbruikbaar, op te bouwen en bedienen door medewerkers van ReumaNederland en praktisch te transporteren en op te slaan).

Daarbij zijn de volgende criteria van toepassing:

• het ontwerp/de beleving maakt het leven met reuma invoelbaar
• het ontwerp/de beleving draagt bij aan bewustwording over leven met reuma
• het ontwerp /de beleving maakt nieuwsgierig en trekt de aandacht
• het ontwerp /de beleving zet aan tot dialoog en reflectie
• het ontwerp /de beleving is te vertalen naar een online campagne/digitaal component om het bereik naast de fysieke evenementen te vergroten
• het ontwerp/de beleving creëert handelingsperspectief bij mensen zonder reuma pagina 5
• het ontwerp/de beleving is door ReumaNederland in te zetten bij verschillende evenementen:
        • presentatie tijdens Dutch Design Week 2022
        • andere publieksevenementen en campagnes van ReumaNederland (denk ook aan evenementen als de 50plus beurs of een ziekenhuis setting waar publiek een ander profiel heeft als op een evenement als DDW)
• in het ontwerpproces is nauwe samenwerking met ervaringsdeskundigen
• het concept / ontwerp is vernieuwend en inclusief • het concept is in visuele vorm uitgewerkt
• de randvoorwaarden voor de realisatie van het ontwerp zijn beschreven. 

Opzet programma

Het programma van dit What if Lab bestaat uit de volgende fases:

Selectie van ontwerpers/ontwerpstudio’s

DDF stelt een longlist van ontwerpers/ontwerpstudio’s samen. Deze longlist is samengesteld op basis van portfolio, inspirerende voorbeeldprojecten en capaciteit op het gebied van realisatie. ReumaNederland maakt, onder begeleiding van DDF, een keuze voor drie ontwerpstudio’s. Met deze studio’s vindt een kennismakingsgesprek plaats (bij voorkeur fysiek). Op basis van deze gesprekken maakt ReumaNederland vervolgens een definitieve keuze voor één ontwerpstudio die aan de slag zal gaan in dit Lab. De ontwerpstudio neemt deel aan de masterclass op 19 en 25 april a.s.

Onderzoek en ontwikkeling concept

Na de masterclass start de geselecteerde ontwerper/ontwerpstudio met onderzoek. De ontwerpstudio voert - met eigen invulling - een verkenning uit naar uitdagingen, belevingen en interessante toekomstbeelden. In overleg met ReumaNederland heeft de ontwerpstudio toegang tot het netwerk van mensen met reuma, onderzoekers en zorgprofessionals. Op basis van de verkenning werkt de ontwerpstudio de ideeën uit tot een concept. In deze fase vinden twee updategesprekken plaats met vertegenwoordigers van ReumaNederland en lab manager DDF. Deze gesprekken zijn bedoeld om de voortgang te bespreken en tussentijdse inzichten af te stemmen. De ontwerpstudio presenteert het concept aan een panel vanuit ReumaNederland. Dit is de afsluiting van deze fase.

Van concept naar ontwerp

Op basis van de feedback uit de conceptpresentatie werkt de ontwerpstudio het concept uit naar een daadwerkelijk ontwerp. Dit vindt plaats in samenwerking met vertegenwoordigers van ReumaNederland (contactpersonen ReumaNederland, mensen met reuma, zorgprofessionals en onderzoekers). Ook in deze fase vinden updategesprekken met opdrachtgever en lab manager plaats over de voortgang en uitwerking. Het definitieve ontwerp wordt aan opdrachtgever en vertegenwoordigers gepresenteerd. In deze presentatie licht je, naast het ontwerp, ook een plan van aanpak en kostenindicatie voor de realisatie toe. Het ontwerp, kostenindicatie en plan van aanpak voor realisatie lever je op in de vorm van (visuele) documentatie.

Realisatie ontwerp & DDW’22

De ontwerpstudio gaat na de presentatie van het ontwerp, met in achtneming van de feedback uit deze presentatie, het ontwerp realiseren. ReumaNederland en ontwerper maken samen vervolgafspraken over de kosten voor de realisatie. De realisatie wordt als directe opdracht voor ReumaNederland uitgevoerd. De deadline voor realisatie is 15 oktober. Het ontwerp is opgenomen in de tentoonstelling van de Embassy of Health en zichtbaar voor bezoekers van Dutch Design Week’22 (20-30 oktober). Na afloop van DDW’22 vindt een evaluatiegesprek met opdrachtgever en DDF plaats. 

 

Aanmeldingen zijn gesloten